- Et langt innlegg, men jeg håper du tar deg tid til å lese.
Jeg leste et innlegg i VG for en drøy uke siden angående sykdommen ME. Det var mange synspunkt og meninger og jeg vil som alle andre komme med min. Jeg har vært ME-syk nå i tre år. De to første årene fikk jeg ikke noe hjelp. Jeg gikk med konstant hodepine, en hodepine som var så intens at paraceter og ibux ikke hjalp. Jeg fikk beskjed om at det var psykisk og at jeg bare fikk ta meg sammen. Jeg prøvde mange forskjellige slags smertelindrende tabletter som f.eks Fanalgin, men uten lykke. Det eneste jeg har funnet hjelpsomt mot hodepinen er Paralgin Forte, som er en avhengighetsskapende type smertestillende. Så det var altså noe jeg ikke kunne gå på fast. I sommer i fjor kom jeg tilfeldigvis over en person som fortalte meg om en fysioterapaut i Åsane, Marianne Svanevik. Jeg var egentlig litt skeptisk for jeg ville ikke til noe fysioterapaut, jeg orket jo ikke å trene lenger? Jeg har alltid vært topptrent, helt fra jeg var liten av har jeg drevet med idrett som konkurranse svømming og karate, hvor jeg har nådd langt i begge deler. Jeg har alltid elsket å trene. Da jeg ble syk hadde jeg brunt belte i karate og var ikke langt fra svart. For det var det som var målet. Men slik gikk det ikke.
Jeg tok en øyeoperasjon i august 2009 for sjeling, en enkel operasjon som ikke skulle gått galt. Og det gjorde den ikke heller, påstår de. Men da jeg våknet opp på overvåkningen klarte jeg verken å gå eller gjøre noen ting. Av sykepleierne fikk jeg beskjed om å skjerpe meg og ta meg sammen, noe som gjorde foreldrene mine rasende. Da jeg ble skrevet ut gikk det bare værre og værre. Jeg gikk med hodepine 24/7, og var dermed mindre og mindre på skolen. Læreren min var heldigvis veldig forståelsesfull og jeg fikk mange forlengede tidsfrister og utsettelser, han prøvde virkelig å gjøre ting enklere for meg. Men jeg ble bare ikke bedre. Året etterpå gikk jeg inn for å ta operasjonen om igjen for øyelegen hadde endelig innrømmet å ha gjort en feil, han hadde operert øyet for langt inn. Men da jeg våknet etter operasjonen var jeg ikke noe bedre. Jeg ble faktisk værre. De få timene på skolen ble til ingen. Jeg var ikke mer en èn time på skolen i hele første semesteret i tiende klasse. Etter jul fikk jeg hjemmeundervisning fire timer i uken hvor læreren kom hjem og underviste meg. Jeg har alltid vært en flink og skoleglad jente, så jeg hadde ingen grunner til å bli mistenkt som skulker. Selvom det var det jeg fikk høre av klassekamerater.
Så i fjor sommer, sommeren etter tiende klasse, gikk jeg uten forventninger til fysioterapaut Marianne Svanevik. Ikke visste jeg at det skulle forandre hele situasjonen min. For her var det ikke snakk om trening. Jeg hadde nylig fått diagnosen ME av Dr. Nyland på Haukeland sykehus, etter mye om og men der oppe. Før det var det ingen som visste hva som var gale med meg. De tok meg ikke seriøst. Jeg var heldig som fikk komme til, både hos Nyland og Svanevik, for de hadde egentlig lang ventetid begge to. Jeg tror det var skjebnen som førte meg dit. De kom akkurat på rett sted til rett tid. Marianne hjalp meg å mestre sykdommen, ga meg kunnskap om den og om hvordan hjernen og kroppen fungerer sammen med tankene.
For å komme tilbake til det jeg begynte med om det som stod i VG så har de skrevet "Generalsekretær Anette Gilje i ME-foreningen sier de har mottatt mange telefoner fra fortvilte foreldre. - Det føles krenkende når noen insinuerer at man ved å tenke annerledes kan endre symptombildet, og at kroppen ikke er reelt syk". Dette er delvis feil. Å si at det føles krenkende når noen insinurer at man ved å tenke annerledes kan endre symptombildet? Det er jo akkurat det man kan! Jeg har jo gjort det selv. Det handler om å ha viljestyrke og ønske det nok. Hvis du forteller deg mange nok ganger over lang nok tid ''Hodet mitt er smertefritt'', så forsvinner hodepinen gradvis. Men å si at sykdommen er psykisk, dèt er feil. Men det er to helt forskjellige ting. Ja, ME er en fysisk sykdom, det vet jeg for jeg har den selv. De som ikke har vært eller er ME-syke kan virkelig ikke sitte seg i situasjonen. Den er egentlig omtrent ubeskrivelig. Den slitenhets-følelsen jeg har kan jeg ikke beskrive. Den er ikke lignende noe jeg har hatt før jeg ble syk. Men du som er syk kan hjelpe deg selv. Man hviler seg ikke frisk av ME, man tenker seg frisk nok til å kunne trene kroppen opp igjen etter hva den tåler på det stadiet den er på. Du skal gjøre under grensen til hva kroppen klarer, og øke aktiviteten etter hva kroppen din klarer. Ikke etter hva andre mener er riktig eller på tide. Og med trening så mener jeg ikke du skal begynne med benkpress og kondistrening.
Men det er mange biter som skal settes sammen. Jeg liker å se på ME som et puslespill. Hodepinen er en brikke, konsentrasjonsvanskene er en brikke, lavt immunforsvar er en brikke, stadige infeksjoner er en brikke osv. Man må sitte sammen en og en brikke for at puslespillet skal stemme. Hvis man har lavt immunforsvar så får man jo lettere infeksjoner og kroppen må jobbe mot de hele tiden og blir sliten, når du hele tiden er syk og sliten blir man gjerne deprimert og når man er deprimert blir man enda mer sliten og får enda mer hodepine. Jeg tror alt henger sammen og man må bare plukke fra en og en bit til hele puslespillet til slutt er oppløst. Jeg begynte med å jobbe med tankene og overbevise hjernen min om at jeg ikke hadde hodepine, samtidig som jeg begynte på anti depressive og sovemedisin. Stort sett hele hodepinen forsvant, jeg fikk sove og ble mindre sliten. Disse tre tingene kan man vel være enig at henger sammen? Poenget mitt er at man må se helheten i sykdommen og ta en og en bit av gangen. Jeg er ihvertfall mye bedre enn jeg var for to år siden, selvom jeg enda har en lang vei foran meg for å bli frisk. Men ett sted må man jo starte.
Håper dette kan være til hjelp for mangen, og hvis noen lurer på noe så kan dere stille meg spørsmål i kommentarfeltet eller kontakte meg på; bealin95@gmail.com
- Beathe Lindseth.